N海都记者 陈燕燕 通讯员 林浩 刘明坤
结婚10年，
33岁的莆田女子阿梅才诞下儿子小乐，
没想到，小乐是个“螃蟹宝宝”，
会像螃蟹一样，不停地往外吐泡泡。
网络图
原来，小乐的食道先天闭锁，像个“死胡同”，不能进食，更糟的是，他天生没屁眼，不能排便，他刚出生就面临死亡的威胁。
幸好，在省妇幼保健院，医生在8个月里接连做了3次手术，如今，小乐能和正常宝宝一样喝奶、排便，长得很壮实。
“这个孩子来之不易！”前两天，小乐出院了，阿梅抱着他，激动得直抹泪。她说，结婚后，因为输卵管积水，她做了双侧输卵管结扎，一直没怀孕，去年，她通过试管婴儿助孕，才怀上小乐。
不料，孕37周时，产前B超检查显示，小乐患有先天性食道闭锁。亲友劝她引产，再生一个健康孩子，她当场泪崩了，“哪怕只有1%的机会，我也不会放弃！”
去年10月，小乐出生后，呼吸急促，一吃奶就吐，嘴里吐着泡泡，憋得全身青紫，被紧急送到省妇幼保健院。
医生从他的食道抽出很多分泌物，他的呼吸才顺畅。检查发现，新生儿的食道仅10多厘米长，但小乐的食道从中间断开5、6厘米,奶水进不到胃里，全吸进了肺里，很容易引起肺炎，随时有窒息的危险。
此外，他的肛门高位闭锁，不能正常排泄，如不急诊手术，可能会出现肠穿孔、肠坏死，甚至死亡.
“尽快手术！”这是妇幼保健院外科医生给出的让孩子活下去的唯一道路。通常，为了解决排便，小乐得做三次手术：先做结肠造瘘术，将大便从腹壁引出，6个月后做人造肛门，过3个月再做造瘘回纳术。
但小乐病情复杂，食道相距很远，为尽量减少孩子的手术次数及打击结合外科多年的新生儿腹腔镜手术的经验，儿外科主任医师吴典明、副主任医师方一凡给小乐做了第一手术，行胃造瘘术，及腹腔镜下一期肛门成形。
（网络图）
此后，阿梅每天推着针筒，经造瘘口给小乐注射营养液、母乳、奶粉，给小乐喂食物，小乐肛门排便慢慢恢复了正常，家属看到了希望。她还跟着医生慢慢学会了每天用小金属棒经造瘘口捅一捅食道远端，帮小乐延长食道。
小乐的喉咙总有痰，阿梅每天还得用胃管反复抽吸，但小乐仍多次肺炎，还住过重症病房。小乐父母为了孩子不离不弃，辞掉了工作，日夜守护，在病房及ICU门口及私底下偷偷的流了很多眼泪。皇天不负有心人，小乐总算撑到了7个月大，长得挺壮实。
8个月手术3次，省妇幼保健院的医生救了小乐一命
今年4月，医生再次拍片，发现小乐食道断开的两端很靠近，行第二次手术，医生拟行胸腔镜下帮他做一期食道吻合手术。
不料，术中医生才发现，因为食管畸形，两个盲端纤维化厉害，切除后两断端还相距2厘米，无法拉拢，只得将两个断端悬吊在胸壁上。过了一个月，医生再次行胸腔镜手术，才把食道吻合了。
术后7天，复查造影连接起来的食道没有漏也没有狭窄，小乐开始进食，小乐吸到了第一口母乳，他很快出院了。
但医生叮嘱阿梅，小乐跟正常的孩子还是有些差别，不能太快吃硬的食物，容易呛咳及食物卡住。再长大一些，通过慢慢训练，会接近正常。因此，小乐还得长期随访。
阿梅很郁闷，怀孕期间，她很小心，为什么小乐有这么多缺陷？
吴典明主任说，近年，出生缺陷发生率有上升趋势，其实，多数出生缺陷是可以预防的。诱发先天性疾病的病因很多，可能是遗传因素，可能与环境污染、不良生活方式有关，也可能是准妈妈在孕期前三个月遭受病毒侵袭所致，为此，准爸爸、准妈妈要做好孕前保健，保持良好的生活习惯，远离重金属、放射线等有害环境；孕妇要定时产检，尤其是高龄产妇，可做羊水穿刺，查染色体有没异常，降低先天性疾病的发生率。如果发现胎儿畸形，不要轻易放弃，大多可以矫正。
“一些家长因为迷信，，不敢出门求医，耽误了最佳治疗时间！”他强调，先天性食道闭锁是新生儿最常见的畸形之一，大约每5000个新生儿中，就有一个“螃蟹宝宝”，其中，5~10%的“螃蟹宝宝”伴有心血管系统、泌尿系统或消化道畸形。肛门闭锁的发病率更高，每1500~3000个新生儿中就有一个，但是，早期手术成活率达90％。
（为保护隐私，文中患者均为化名）
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值班编辑：小燕
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